Na saúde, conscientização é uma palavra sempre bem-vinda. Com tamanha pluralidade de temas, conhecimento nunca é demais. Por isso, a data de 21 de março é marcada pelo Dia da Síndrome de Down, quando o tema é lembrado globalmente.
O que é Síndrome de Down?
Desde o começo, é bom deixar claro: engana-se quem pensa que estamos falando de uma doença. A síndrome de Down é uma mutação cromossômica e, de maneira alguma, é um fator impeditivo para que a pessoa tenha um desenvolvimento social como qualquer outra.
Como surgiu o Dia da Síndrome de Down?
A explicação para a data ter sido globalmente escolhida para exaltar mais ainda a importância da conscientização acerca da síndrome é simples, mas curiosa. Como trata-se de uma mutação nos cromossomos 21, que deveriam ser dois, mas acabam sendo 3, desde 2006 elegeu-se a data de 21/3 para ressaltar a existência e as necessidades dessa população.
Qual a importância do Dia da Síndrome de Down?
Segundo o jornal El País, só no Brasil, cerca de 300 mil pessoas têm síndrome de Down. O número é expressivo e, felizmente, adultos e crianças portadores dessa mutação não são tão estigmatizados como antes, como ressalta Matheus Ribeiro Donato, professor de informática, 33, irmão do Lucas Ribeiro Donato, 29, portador da síndrome de Down. “Hoje, não se tem um preconceito tão grande como antigamente”, conta.
No entanto, ele ressalta que a conscientização não veio de um dia para o outro. “Lembro-me de minha finada mãe me contar uma história bem triste de quando ela estava andando na rua com meu irmão no carrinho e alguns pais tampavam os olhos dos filhos para que não o vissem”, relata. Justamente por situações como essa é que o Dia da síndrome de Down é uma data tão importante. Para Matheus, a propagação do tema e de vivências como a de seu irmão são fundamentais. “Hoje, com a difusão da síndrome nos meios de comunicação, as pessoas estão mais bem informadas e mais abertas em receber, respeitar e aceitar as diferenças”, ressalta.
Para Claudia Pereira Silva, mãe de Esther, de 14 anos, também portadora de síndrome de Down, a inclusão destes indivíduos na sociedade ainda não está completa. Ela enxerga pequenas atitudes que têm sido tomadas pelas pessoas para inclui-los e que hoje eles têm mais espaço e liberdade de ir e vir, mas ainda longe do ideal. “Eu vejo que a questão da inclusão ainda está longe das pautas das escolas, por exemplo. Ainda assim, há entidades que oferecem cursos profissionalizantes aos portadores da síndrome de Down, porém a fila de espera em grandes centros é bastante longa”, conta.
Papel da família
Quando recebeu a notícia que Esther era portadora da síndrome de Down, Claudia ainda estava na cama do hospital. “A enfermeira me explicou que eles haviam notado a diferença das mãos, olhos e pés logo que ela nasceu e veio me dar a notícia com muito cuidado. Eu era educadora na época e já tinha tido alunos com síndrome de Down, então sabia o que me esperava e não foi nenhum choque”, conclui.
Mas, a aceitação ou entendimento do que é ter um filho com síndrome de Down é diferente para cada família e a propagação do conhecimento sobre a mutação genética é essencial para que os pais possam se preparar. Como destaca Matheus, “atualmente, encontra-se muita fonte de pesquisa sobre o assunto, o que auxilia a família de forma significativa”. Outros pilares para o desenvolvimento de adultos ou crianças com síndrome de Down são o “amor e dedicação de todos para seu crescimento”.
O professor também destaca a importância da educação para que as crianças com síndrome de Down se desenvolvam e sigam tendo conquistas na fase adulta: “Meus pais matricularam meu irmão quando ele tinha 1 ano de idade na APAE de Mococa, cidade vizinha à nossa, na qual ele está até hoje”.“O acompanhamento da família para ajudá-lo a vencer suas barreiras e dificuldades desde o nascimento, sendo ela seu alicerce para crescimento e bom desenvolvimento, é fundamental”, conta.
Claudia também destaca a importância do acompanhamento educacional, mas ressalta que nem sempre é fácil conseguir vaga em instituições especializadas. “A Esther sempre estudou em escolas comuns. É uma forma de estimular a inclusão dela na sociedade e de mostrar que ela é perfeitamente capaz. Claro que ela precisa de mais acompanhamento que os outros adolescentes. No caso dela, matriculamos no Kumon, ela vai começar a aprender xadrez e também tem suporte de um psicopedagogo”, explica. Segundo Claudia, a filha sabe que é diferente e reconhece quem é como ela. “Apesar disso, ela nunca me questionou, nem se sentiu mal. Só tivemos problemas com a aceitação dela em uma escola por parte das outras crianças uma vez e tivemos que mudá-la de instituição. Atualmente, ela recebe apoio e carinho dos colegas de sala e é uma criança muito feliz”.
Com base em suas vivências com Lucas, Matheus destaca algumas precauções que podem ajudar na rotina das crianças com síndrome de Down, apesar dos portadores não terem necessariamente dificuldades motoras e, portanto, não precisarem de adaptações no lar. Mas, inicialmente, vale tomar alguns cuidados:
- Desligar o gás de cozinha;
- Tirar o microondas da tomada;
- Não deixar remédios ao alcance;
- Manter o portão sempre trancado para que a criança não saia desacompanhada de um responsável;
- Nas refeições, é interessante cortar alimentos maiores, como carnes e embutidos, para que a criança não engasgue caso não mastigue tanto a comida.
Síndrome de Down e saúde
Mesmo com todo o avanço acerca do tema, ainda há muita coisa que pode ser melhorada, entre elas está a saúde pública brasileira, que não está preparada para se adaptar às possíveis particularidades desses pacientes, de acordo com Matheus. Ele conta que já encontrou dificuldades na busca por ajuda médica, devido a dificuldade do irmão em falar o que sente. “Às vezes são necessários mais exames do que o padrão na rede pública de saúde para que se chegue a um diagnóstico correto”, explica.
Por isso, ele exalta o trabalho da APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais). “Um apoio importante continua sendo o de profissionais que possuem convênio ou parceria com a APAE (…) além das aulas, eles fornecem acompanhamento médico, odontológico, psicológico, fisioterapia, educação física, dentre outros, com profissionais bem capacitados que tratam cada aluno de maneira única”, diz.
Mas nem sempre a saúde será a principal preocupação, já que a síndrome de Down não acarreta obrigatoriamente em outras complicações. A Esther, por exemplo, não nasceu com nenhum problema mais grave e, segundo Claudia, em comparação aos outros cinco filhos, a caçula é até mais forte: “É comum crianças que choram muito quando se machucam, principalmente quando são menores. Ela nunca foi assim. Ela sente dor, claro, já chegou a chorar ao se machucar, mas passa rápido”, explica.
O importante é conhecer as peculiaridades de cada criança e estar aberto a novos aprendizados. Afinal, “assim como o portador da síndrome aprende conosco, o amor e a alegria trazidos por ele à nossa família são únicos, o que também nos proporciona um aprendizado com seus gestos e ações”, ressalta Matheus. O mesmo é destacado por Cláudia: “O mais importante na vida é fazer as coisas com amor. Eu sinto que minha filha é especial por isso, ela é amor, ela me ensina a amar diariamente. E nós, os ditos ‘normais’, às vezes nos fechamos aos sentimentos. E ela me ajuda a passar isso adiante e até a aprender a viver nesse mundo, que nem sempre é fácil”, conclui.
Ter um filho com Down é “enxergar o mundo de outras perspectivas”
Enxergar o mundo através de outras perspectivas. É dessa forma que o empresário Henri Zylberstajn se refere, hoje, à experiência de ter um filho com Síndrome de Down. Na avaliação dele, é uma “oportunidade de vida” que acabou modificando para sempre a sua forma de enxergar a paternidade, a inclusão social e, até mesmo, o voluntariado.
Há três anos, quando seu filho caçula, Pedro, nasceu, ele não tinha ideia do que era essa síndrome. “Eu e minha esposa, Marina, fomos pegos de surpresa, já que a informação da síndrome só nos foi dada um dia depois do nascimento. E, por pura falta de informação e falta de oportunidade prévia de convívio com pessoas com condições análogas à do Pedro, eu, inicialmente, achei que era uma coisa ruim”, relembra o empresário.
Pedro nasceu prematuro e ficou 21 dias na UTI. Durante esse período, Zylberstajn lembra que começou a receber muitas informações e se sentiu menos desamparado. “Pude perceber que tê-lo ao meu lado não era um castigo, não era algo ruim. Pelo contrário, era uma oportunidade de vida, de enxergar o mundo através de outras perspectivas”, destacou.
Do susto à aceitação, veio a promessa: ninguém ia olhar seu filho com os mesmos pré-conceitos que ele teve um dia.
Foi assim que Zylberstajn começou a se envolver na luta de pessoas com necessidades diferenciadas. Para dividir um pouco da jornada da família que, além de Pedro, contava com duas crianças um pouco mais velhas, eles criaram o perfil @pepozylber, no Instagram.
“A partir de então, eu comecei a ter contato com o terceiro setor, virei voluntário de instituições que atuavam com inclusão e acabei, pelo meu envolvimento, pelo alcance do Instagram, e pela vontade que as pessoas também tinham, fundando uma organização não governamental (ONG) que se chama Instituto Serendipidade.”
O nome significa descobertas afortunadas feitas, aparentemente, por acaso.
DIRETO DO PLANTÃO DE NOTICIAS
